Støttespillere

Nasjonal kompetansegruppe for hemokromatose og andre sykdommer i jernstoffskiftet

En rekke leger som har erfaring fra arbeid med hemokromatose gikk tidligere sammen med Norsk Hemokromatoseforbund (NHF) om å etablere Medisinsk kompetansegruppe for hemokromatose og andre sykdommer i jernstoffskiftet. 

Kompetansegruppens oppgave hart vært å samle, bearbeide, utvikle og spre kunnskap om den arvelige tilstand, diagnostikk, sykdomsutvikling, forebyggende tiltak, behandling og oppfølging av pasienter.

Grunnideen bak den nasjonale kompetansegruppen var å knytte sammen den regionale kompetansen i et kunnskapsnettverk under en samordnet ledelse. Den regionale kompetansen skulle bygges ut og knyttes til de regionale helseforetak (HF) som skulle utgjøre enheter i det nasjonale nettverk. Et eget råd med representasjon fra alle enheter i nettverket hadde den overordnede ledelse. Rådets oppgave var å legge opp virksomheten på kort og lang sikt, herunder ta initiativ til hemokromatoserelatert forskning, formidling av informasjon, opplæring av helsepersonell, rådgivning overfor våre helsemyndigheter samt initiativ til beste for den pasientgruppe virksomheten er rettet mot.

Gruppen er nå ikek i drift. Norsk hemokromatoseforbund vil på sikt forsøke å få etablert en vitenskapelig kommite som skal arbeide noenlunde innenfor de samme rammene. Den vitenskapelige komiten vil da bli administrativt underlagt Norsk Hemokromatoseforbund.