Utbredelse

Hvor utbredt er arvelig (primær) hemokromatose?

Hemokromatose er medfødt gjennom arveanlegg fra begge foreldre. Tilstanden skyldes at et gen (arveanlegg) er mutert, dvs. sykelig forandret, med den følge at tarmen ikke klarer å begrense jernopptaket på vanlig måte.

Hemokromatose er mest utbredt blant folk av Nord-Europeisk herkomst. Anslagsvis 12 – 15% er bærere av ett arveanlegg (heterozygote), i Norge ca. 600 000. Forekomsten av individer med dobbelt arveanlegg (homozygote), og som derfor har hemokromatose, oppgis i alminnelighet å være 0,5%. I den store helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag i 1995-97 fant man at forekomsten var 0,7%. Hvis denne undersøkelsen er representativ for den norske befolkning, har 20 – 30 000 personer arvelig hemokromatose i vårt land. Søsken av homozygote har 25% sjanse for selv å ha/få hemokromatose. Tilsvarende for barn er ca. 5 – 8%. Det er altså en relativt vanlig arvelig tilstand – og den er sterkt underdiagnostisert. Mange mennesker sliter med symptomer på jernoverskudd uten å vite årsaken til sine plager. Det er særlig tragisk fordi det finnes en enkel og effektiv behandling: jevnlig blodtapping.